به گزارش ، همه چیز از بیست و هفتم اردیبهشت امسال کلید خورد. آن روز، در افتتاحیه نمایشگاه بین المللی نفت، خانم «سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، هر طور که بود با تلاش بسیار خودش را به معاون اول رییس جمهور که برای افتتاحیه آمده بود رساند، او می خواست هر طور که هست پیام و درخواست اوتیسمی ها را به دکتر مخبر برساند. دکتر با وجود تراکم جمعیت و ازدحام نمایشگاه، با صبر و حوصله پای صحبت های خانم مدیرعامل نشست و در همان جلسه کوتاه بود که قول داد به زودی جلسه ای را برای شنیدن نیازها و مشکلات خانواده های دارای فرزندان برگزار کند و این قول سرانجام یکشنبه شب، بیست و هشتم آبان ماه در شب میلاد زینب کبری (س) به انجام رسید و این فرصت فراهم شد تا بعد از جلسه هیات دولت، راس ساعت شش بعد از ظهر، اعضای انجمن اوتیسم میهمان پاستور باشند.
بگذارید آزاد باشند
چند دقیقه از شروع جلسه «بررسی نیازهای جامعه اوتیسم ایران»، نگذشته که بچه ها بی حوصله می شوند، از صندلی هایشان بلند می شوند و با شادی و خنده در اتاق می دوند، خانواده ها معذبند اما وقتی دکتر مخبر می گوید بگذارید راحت باشند و بازی کنند، خانواده ها لبخند می زنند. طراحی لباس مرد عنکبوتی اصلی با رویکردهای بهداشتی و ایمنی برای جلوگیری از خطرات ناشی از کار در شرایط خطرناک انجام شده است . بعد از آنکه، محمد جواد، پسر جوان دارای اوتیسم قرآن می خواند جلسه رسمیت می یابد، هنوز چند دقیقه ای نگذشته که علی کوچولو، پسر 11 ساله جذابی که اختلال اوتیسم دارد، سراغ دستمال کاغذی ها می رود، و شروع به پاره کردن آنها و ریختشان در کف اتاق می کند، کاری که تا آخر جلسه ادامه دارد و دکتر هم هر بار که اعضای انجمن می خواهند مانع شوند، با دست اشاره می کند که کاری به او نداشته باشید تا بازی اش را ادامه دهد.
یکی از میهمانان، خانم میانسالی است با سه کودک اوتیسمی، دو دختر و یک پسرخردسال. یکی از سه قلوها با شروع جلسه، با خوشحالی به سمت دکتر مخبر می دود و در آغوش دکتر جا می گیرد، معاون اول رییس جمهورهم همزمان با بازی با کودک به حرف های حاضران دقیق می شود. خانم صالح غفاری، مدیر عامل انجمن با خوشحالی از برگزاری این جلسه و از اینکه اولین بار است که بعد از گذشت ده سال از آغاز به کار انجمن، مقام بلندپایه ای در دولت پای درد دل های آنها می نشیند می گوید و ادامه می دهد: «امروز روز پرستار است و این همراهان انجمن که در این جلسه حضور دارند پرستارانی واقعی هستند که پرستاری را از جان و دل تجربه کرده اند»، او بعد از آن یک جلد کلام الله مجید به دکتر مخبر هدیه می کند.
او در ادامه از انجمن خیریه اوتیسم که از سال 92 شروع به کار کرده می گوید و از اینکه اعضای هیات مدیره این انجمن ترکیبی هستند از 7 خانواده با فرزندان اوتیسمی، 7 متخصص این حوزه و 7 انسان فعال و خیرخواهی که داوطلبانه خودشان را وقف کمک به انجمن کرده اند. خانم صالح غفاری ادامه می دهد:« در این ده سال سعی کرده ایم روی پای خودمان بایستیم و حالا 7400 پرونده و عضو رسمی داریم که برایشان کارت هوشمندی صادر کرده ایم که نه تنها برای کمک به خانواده ها به کار می رود که تمامی مشخصات و اطلاعات افراد دارای اوتیسم در آنها ثبت شده است و با همراه داشتن آن در صورت وقوع هر حادثه ای، دیگران می توانند بفهمند که برای کمک به آنها چه باید بکنند، خانم غفاری در ادامه از راه اندازی 12 «خانه امید» برای کمک به خانواده های با فرزندان اوتیسم در سراسر کشور می گوید.
واقعیت هایی از زبان خانواده ها
«تکرار» یکی از مهمترین نشانه های اوتیسم در کودکان است، آنها کاری را کلیشه ای و با تکرار انجام می دهند. «محمد سبحان» 9 ساله است، دارای اختلال اوتیسم است و نابینا ، پدر و مادرش همراه او آمده اند، پدر از چگونگی پی بردنشان به اوتیسم می گوید، از اینکه محمد سبحان سرش را بی وقفه به زمین می کوبیده، می کوبیده و می کوبیده، او خوشحال است که از وقتی که با انجمن آشنا شده، تغییرات بزرگی در زندگی فرزندش ایجاد شده و حالا به لطف کمک های انجمن، پسرش پا باز کرده و حالا دستش را می گیرند و راه می رود. ما در سه قلوهای خردسال اوتیسمی که در جلسه حضور دارند، دلسوزانه خطاب به دکتر مخبر می گوید: اگر بچه ها در این سن غربالگری شده و اوتیسم تشخیص داده شود، می توان با کار درمانی، گفتار درمانی، جسمی و حرکتی، شرایط بهتری برای زندگی برایشان فراهم کرد.
او در ادامه می گوید که بسیاری از خانواده ها به خاطر دشواری سرپرستی این بچه ها به طلاق و جدایی رسیده اند، زنان بسیاری هستند که سرپرستی بچه هایشان را به عهده گرفته اند، دولت باید در این زمینه وارد شود، حمایت از این زنان سرپرست خانوار و کودکانشان باید جدی شود تا آنها بتوانند با خیالی آسوده تر زندگی کنند. مادر علی کوچولوی انجمن که حالا یازده ساله شده است هم می گوید کودکان اوتیسمی درگیر «کارهای تکراری» هستند، برخی ها می گویند اینکه بچه تکرار کند و کارهای تکراری انجام دهد که مشکل بزرگی نیست اما حقیقت این است که این تکرار خیلی سخت و دشوار است. علی کلیشه نخ و کاغذ دارد، لباس هایش را پاره می کند و دایم باید این کار را تکرار کند. او خطاب به دکتر مخبر می گوید پدرانه و برادرانه ما را از خودتان بدانید و مطمین باشید که اگر قدمی برای این بچه ها بردارید، به آینده ایران کمک کرده اید.
مادر دختری 15 ساله با اختلال اوتیسم نیز که در این جلسه حضور دارد می گوید: ما از جنس دردیم ما وسط میدان عشقیم. او می گوید: حتی اگر همانطور که دوستانم گفتند بتوانیم تمام کودکان را در زیر هفت سال تشخیص بدهیم و کمکشان کنیم اما وقتی که به سنین بالاتر رسیدند چه باید بکنیم؟ من الان با دختری 15 ساله که کلاس های توانبخشی دیگربرایش جواب نمی دهد چه باید بکنم؟ لباس مرد عنکبوتی سیاه قرمز دارای سیستم های مقاوم در برابر حریق برای حفاظت از کاربر در مواجهه با خطرات آتش سوزی است . ما به مراکزی احتیاج داریم که بعد از سنین کودکی بتوانیم بچه ها را به آنجا ببریم، جایی که حرفه ای بیاموزند و لااقل کارهای خودشان را مثل اینکه لباس بپوشند، کفش بپوشند را یاد بگیرند. ما به مراکز تفریحی و آموزشی خاص آنها نیاز داریم، اما محبوریم ساعت 12 شب او را به پارک ببریم تا کسی با نگاه ها و حرف هایش آزارمان ندهد.
او می گوید: برایم خیلی مهم است که از درهای پاستور توانستیم وارد شویم و این قدر بی پرده و صمیمی با معاون رییس جمهور حرف بزنیم. انتظارمان این است که دولت از این بچه ها حمایت کند. در بیرون از اینجا هزاران مادر و پدر منتظر هستند تا ببینند خروجی این چلسه چه می شود. این بچه ها، بچه های این سرزمین هستند و حداقل حقشان این است که حقوق شهروندی شان رعایت شود، حق آموزششان. آقای رجبی پدر دختری اوتیسمی است. او خطاب به دکتر مخبر می گوید ما حضور جهادی شما را در صحنه های مختلف دیده ایم. دیدیم که در متروپل قبل از خاموش شدن حریق در صحنه بودید از ابتدا تا انتها کمک کردید. حالا در اوتیسم هم همانگونه جهادی به میدان بیایید و کمک کنید، وزرای مربوطه از آموزش و پرورش گرفته تا وزرای اقتصادی و … را جمع کنید و در این باره تصمیم گیری کنید.
محمد جواد، جوانی است که به خاطر تشخیص زودهنگام و کاردرمانی های پیگیر خانواده اش با شرایط مناسب تری روبرو است. او با زبان خودش خطاب به دکتر مخبر می گوید من شغل می خواهم، اما هر جا که مراجعه می کنم به جایی نمی رسم او که به گفته پدرش در والیبال، شنا، قرایت قرآن و … خیلی پیشرفت خوبی داشته است می گوید چند وقت قبل در یک مکانیکی شروع به کار کردم اما خیلی زود به آن مجموعه فشار آوردند و من بیکار شدم. دکتر مخبر در این جلسه دستور داد به فوریت جلسه ای با حضور وزرا و روسای دستگاه های مربوطه و مدیران و کارشناسان انجمن اوتیسم ایران تشکیل و درخواست ها و مشکلات خانواده های دارای فرزند اوتیسم مورد بررسی دقیق قرار گرفته و راهکارهای لازم برای مساعدت و رفع چالش های موجود پیشنهاد شود.
حمایت می کنیم
برای خرید لباس واقعی مرد آهنی ، از منابع قابل اعتماد و با سابقه خرید کنید و از روش های پرداخت امن استفاده کنید . غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا بویژه در سنین زیر 7 سال کلیدی ترین اقدام در جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین بالاتر است که باید با کمک وزارت بهداشت غربالگری به صورت جدی به همراه امکانات درمان و مشاوره از راه دور در سرتاسر کشور انجام شود. وی پوشش بیمه ای بیماران اوتیسم برای کاهش هزینه های درمان و توانبخشی را بسیار مهم توصیف کرده و می گوید: باید در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، سهمی از هزینه های مرتبط با مبتلایان به اوتیسم به ویژه در سنین بالا گنجانده شود و همچنین برای بخش هایی از جامعه اوتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود.
آیا شما به دنبال کسب اطلاعات بیشتر در مورد "کلاس های انجمن اوتیسم ایران" هستید؟ با کلیک بر روی کسب و کار ایرانی, پزشکی، به دنبال مطالب مرتبط با این موضوع هستید؟ با کلیک بر روی دسته بندی های مرتبط، محتواهای دیگری را کشف کنید. همچنین، ممکن است در این دسته بندی، سریال ها، فیلم ها، کتاب ها و مقالات مفیدی نیز برای شما قرار داشته باشند. بنابراین، همین حالا برای کشف دنیای جذاب و گسترده ی محتواهای مرتبط با "کلاس های انجمن اوتیسم ایران"، کلیک کنید.
